»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«
»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«
»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«
»Lahko se pojavita odpovedovanje jeter in odpovedovanje ledvic, pozneje se bolezen lahko dodatno zaplete s pojavom meningitisa in prizadetostjo številnih organov – od srca, pljuč do kože. Lahko se, sicer redko, konča tudi s smrtjo.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju